Los mil millones faltantes: La carencia de datos sobre discapacidad impide la equidad en la atención médica

En todo el mundo, 1,300 millones de personas, o 16 por ciento de la población, viven con discapacidades importantes, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).¹“Disability” (“Discapacidad”), Organización Mundial de la Salud, consultado el 22 de agosto de 2023. En general, estas personas experimentan más barreras para acceder a la atención sanitaria que la población general (véase el recuadro: “Definición de ‘discapacidad’ y efectos en el acceso a la atención médica y los resultados”). Como resultado, el objetivo de las Naciones Unidas de “garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades” será muy difícil de alcanzar.²“Goal 3: Ensure healthy lives and promote well-being for all at all ages” (“Objetivo 3: Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades”), Objetivos de Desarrollo Sostenible, Naciones Unidas, consultado el 22 de agosto de 2023.

Las personas con discapacidad tienen derecho a añadir años a sus vidas —y vida a sus años— mediante una mejor salud.³Para obtener más información, consulte “McKinsey Health Institute”, McKinsey, consultado el 22 de agosto de 2023. Para cerrar las brechas en los resultados sanitarios entre las poblaciones con y sin discapacidades –en todas las dimensiones de la salud (física, social, mental y espiritual)– es necesario, ante todo, disponer de buenos datos. Sin embargo, existen lagunas considerables y persistentes en los datos sanitarios con respecto a las personas con discapacidad.⁴Adding years to life and life to years (Sumar años a la vida y vida a los años), McKinsey Health Institute, 29 de marzo de 2022. En una revisión de series de datos de 188 países realizada en 2023, 63 carecían de series de datos con preguntas sobre diversidad funcional⁵Las preguntas de diversidad funcional evalúan la dificultad para realizar tareas cotidianas básicas o tareas más complejas necesarias para una vida independiente. entre 2009 y 2022.⁶J. Hanass-Hancock et al., The disability data report (Informe de datos sobre la discapacidad), Iniciativa de datos sobre la discapacidad y Consorcio de investigación de Fordham sobre la discapacidad, 2023. Como se describe en los seis cambios del Instituto de Salud McKinsey (McKinsey Health Institute, o MHI) para alcanzar el pleno potencial de la salud humana,⁷Adding years to life and life to years (Sumar años a la vida y vida a los años), McKinsey Health Institute, 29 de marzo de 2022. se requieren mejores datos para hacer lo siguiente:

• aumentar la concienciación sobre la magnitud y la naturaleza de las disparidades en los resultados sanitarios; la medición es fundamental para la mejora
• determinar los beneficios de mejorar la equidad sanitaria y los resultados para las personas con discapacidades, y concienciar al respecto⁸“Equity and Health” (Equidad y salud), McKinsey Health Institute, consultado el 22 de agosto de 2023.
• identificar y cuantificar las barreras de acceso a la atención sanitaria que experimentan las personas con discapacidad
• determinar formas de cerrar la brecha en los resultados sanitarios mediante el uso de los datos para informar y ampliar “lo que funciona”, dado que las intervenciones a menudo no se traducen en acciones⁹“Scale what works: The benefits of proven health interventions” (“Escalar lo que funciona: los beneficios de las intervenciones de salud comprobadas”), McKinsey Health Institute, 29 de marzo de 2022.
• establecer una base de referencia con mediciones estandarizadas, fijar objetivos y dar seguimiento al progreso de las intervenciones

El MHI está trabajando con la Missing Billion Initiative (Iniciativa de los mil millones faltantes) para abordar los desafíos del sistema de salud y cerrar esta brecha en los datos sanitarios y la equidad (véase el recuadro: “Acerca de la Missing Billion Initiative y el Instituto de Salud McKinsey”).¹⁰La OMS define la equidad sanitaria como “la ausencia de diferencias en salud injustas, evitables o remediables entre grupos de población definidos social, económica, demográfica o geográficamente”. Véase “Health equity” (“Equidad en salud”), OMS, consultado el 22 de agosto de 2023. En este primer informe, exploramos cómo la falta de datos sanitarios exacerba los retos de satisfacer las necesidades de las personas con discapacidad. También compartimos un análisis de los niveles de madurez de diferentes países con respecto a la recopilación y el uso de datos, y describimos las medidas que podrían adoptar las partes interesadas para cerrar la brecha de la equidad en los datos sanitarios.

Nota de los autores sobre la metodología: En mayo de 2023 realizamos una evaluación del índice de madurez de los datos de nueve países: Australia, Brasil, Canadá, Francia, Malawi, Reino Unido, Sudáfrica, Tailandia y Uganda. La escala de madurez se desarrolló en función de la solidez de los principales métodos de recopilación de datos de cada país a la hora de cerrar la brecha de datos sanitarios sobre discapacidad y qué tan bien se utilizan esos datos. También identificamos las medidas que los países podrían tomar para mejorar la madurez de los datos y las medidas que los diferentes grupos de partes interesadas podrían adoptar para ayudar a superar la brecha en los datos sanitarios sobre discapacidad.

Lea nuestro reporte completo (en inglés).