O bilhão invisível: a escassez de dados sobre pessoas com deficiência impede a equidade em saúde

| Artigo
Ahmed Osman  Sunny Sun
Eliminar a escassez de dados sobre a saúde de pessoas com deficiência é o primeiro passo essencial que sistemas de saúde e decisores políticos devem dar para reduzir a falta de equidade no atendimento dessa população e melhorar os serviços oferecidos.

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Em todo o mundo, 1,3 bilhão de pessoas (16% da população) vive com algum tipo significativo de deficiência, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). Contudo, elas enfrentam mais obstáculos para acessarem serviços de saúde do que a população em geral (veja Box “Definindo ‘deficiência’ e como ela afeta o acesso a serviços de saúde e o estado geral de saúde”). Sendo assim, será muito difícil alcançar o objetivo das Nações Unidas de “assegurar uma vida saudável e promover o bem-estar para todas e todos, em todas as idades”1

Definindo “deficiência” e como ela afeta o acesso a serviços de saúde e o estado geral de saúde

Existem muitos tipos e categorizações de deficiência. Segundo a Organização Mundial da Saúde, a deficiência resulta da interação entre um indivíduo com alguma incapacitação e fatores pessoais e ambientais – incluindo atitudes negativas, transportes e edifícios públicos inacessíveis, e apoio social limitado. A incapacitação pode ser física, mental ou psicossocial, intelectual ou sensorial.

Além disso, pessoas com deficiência tendem a precisar de mais cuidados, em parte por desenvolverem problemas de saúde decorrentes de sua incapacitação ou do seu estado saúde geral (por exemplo, a imobilidade causada por um acidente vascular cerebral pode resultar em escaras). Também são mais propensas a pertencer a grupos que necessitam de atendimento mais intenso. Por exemplo, elas são, em média, mais velhas do que a população em geral e, portanto, mais propensas a sofrerem de doenças crônicas ou de outras condições que exijam mais cuidados. Além disso, deficiências são mais prevalentes entre as mulheres (que, em algumas regiões, enfrentam obstáculos adicionais para acessarem os serviços de saúde) e entre os mais pobres (cujo estado geral de saúde, como resultado, tende a ser pior).

Em média, a saúde de pessoas com deficiência é substancialmente pior, com uma taxa de mortalidade duas vezes superior à da população em geral e expectativa de vida dez a vinte anos mais curta. Isto deve-se, em parte, às disparidades ao longo de toda a sua jornada como pacientes (por exemplo, capacidade de acessar e pagar por serviços médicos). Em pesquisa realizada em cinco países (Brasil, França, Japão, Reino Unido e Estados Unidos), as pessoas com deficiência também têm mais desconfiança do sistema de saúde do que a população em geral (73% vs. 56%). E entre aquelas que pertencem a minorias étnicas ou raciais a disparidade é ainda maior: 82% vs. 52%.

Pessoas com deficiência têm o direito de acrescentar não só anos a sua vida, mas também vida a seus anos mediante uma saúde melhor. Mas eliminar as disparidades de saúde entre as populações com e sem deficiência – em todas as dimensões da saúde: física, social, mental e espiritual – exige, antes de mais nada, dados de qualidade. Entretanto, existem lacunas consideráveis e persistentes nos dados sobre a saúde de pessoas com deficiência. Em 2003, uma revisão dos conjuntos de dados de 188 países revelou que, entre 2009 e 2022, 63 desses conjuntos não continham perguntas sobre dificuldades funcionais.2 De acordo com as seis mudanças que o McKinsey Health Institute prescreve para se alcançar o pleno potencial da saúde humana, dados melhores são necessários para: 

  • Aumentar a conscientização da escala e natureza das disparidades de saúde; medi-las é fundamental para que haja melhoria.
  • Determinar e propagar os benefícios da maior equidade e do melhor atendimento para a saúde de pessoas com deficiência.
  • Identificar e quantificar as barreiras ao acesso a serviços de saúde enfrentadas por pessoas com deficiência.
  • Determinar maneiras de eliminar as disparidades de saúde, utilizando dados para informar e dimensionar “o que funciona”, visto que intervenções nem sempre se traduzem em ação.
  • Definir uma linha de base com medições padronizadas, estabelecer metas e monitorar o progresso das intervenções.

Sobre a Iniciativa Missing Billion e o McKinsey Health Institute

A Missing Billion é uma iniciativa global dedicada a melhorar o acesso à saúde para as 1,3 bilhão de pessoas com deficiência em todo o mundo. O McKinsey Health Institute (MHI) é uma entidade sem fins lucrativos da McKinsey e uma de suas áreas de foco é a equidade em saúde.

A Missing Billion e o MHI atuam em parceria para acelerar a implantação de serviços de saúde inclusivos e desenvolver casos de uso em inúmeros países. Uma parte fundamental desse esforço é a publicação conjunta de novos insights que revelem quais são os dados e tipos de acesso necessários, bem como as disparidades existentes no atendimento a pessoas com deficiência em todo o mundo.

O MHI atua em conjunto com a Iniciativa Missing Billion para enfrentar os desafios do sistema de saúde, eliminar a escassez de dados e promover a equidade em saúde (veja Box, “Sobre a Iniciativa Missing Billion e o McKinsey Health Institute”).3 Neste primeiro relatório, examinamos como a escassez de dados de saúde agrava os desafios de atender as necessidades de pessoas com deficiência. Também compartilhamos análises dos níveis de maturidade de diferentes países no que diz respeito à coleta e utilização de dados, e delineamos ações que os stakeholders podem empreender para eliminar a escassez de dados sobre equidade em saúde.

Nota dos autores sobre a metodologia. Em maio de 2023, realizamos uma avaliação do índice de maturidade dos dados de nove países: Austrália, Brasil, Canadá, França, Malawi, África do Sul, Tailândia, Uganda e Reino Unido. A escala de maturidade foi elaborada com base na eficácia dos principais métodos de coleta de dados de cada país para eliminar a escassez de dados sobre a saúde de pessoas com deficiência e no modo como esses dados são utilizados. Também identificamos medidas que os países podem tomar para melhorar a maturidade dos dados e as ações que diferentes grupos de stakeholders podem empreender para ajudar a eliminar a escassez de dados de saúde relativos a deficiências.

Leia aqui o relatório completo em inglês, The missing billion: Lack of disability data impedes healthcare equity.

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